La primera vez que Patricia Edwards, presidenta del directorio de la fundación DKMS en Chile —uno de los registros de células madres más grandes del mundo—, se vinculó a una leucemia linfobástica aguda de alto riesgo fue en enero de 1998.

Entonces, su hija Sara, de 13 años, fue diagnosticada con esta enfermedad. Viajó junto a su familia a EE.UU.: allá podía seguir un tratamiento con mejores expectativas. Durante casi tres años la adolescente se trató en el hospital St. Jude de Memphis. Recibió diez meses de quimioterapia (120 quimios) y finalmente sanó. Hoy está casada y tiene cuatro hijos. “Ahí conocí profundamente el tema y pude ver cómo en Estados Unidos se ocupan de los aspectos físicos y emocionales, no solo del paciente, sino que también de su familia. De los efectos del tratamiento y de la evolución del paciente. Mi hija tuvo controles hasta 20 años después”, cuenta.

Hace un año, la fundación DKMS (se creó en 1991 en Alemania) se instaló en Santiago con el fin de «ganarle al cáncer de sangre». Desde allí, cuenta que “nuestro objetivo es encontrar un donante compatible para cada paciente con cáncer de sangre y facilitarle el acceso a un tratamiento. Motivamos a la gente a registrarse como donante de células madre para dar una segunda oportunidad a los pacientes que padecen esta enfermedad”.

A su regreso de Estados Unidos, Patricia —magíster en marketing y publicidad de la UC— se incorporó a la fundación Nuestros Hijos, donde estuvo 16 años. Fue miembro del consejo del Ministerio de Desarrollo Social y actualmente forma parte del directorio de la Comunidad de Organizaciones Solidarias y es presidenta de Huella Gestión Social.

Edwards dice que ser donante es extremadamente simple. “No toma más de cinco minutos. Quien quiera ser un potencial donante puede entrar a la página www.dkms.cl y pinchar la opción «conviértete en donante». Tras llenar un formulario online, en una o dos semanas recibirá en su casa un kit de registro que tiene un sobre con tres cotonitos para tomarse una muestra de tejido desde el interior de las mejillas. Una vez finalizado el proceso, lo envía de vuelta por CorreosChile. Está prepagado”, explica.

Los cotonitos son analizados en el laboratorio de DKMS en Alemania. “Y al mes y medio la persona queda inscrita como potencial donante, a disposición de pacientes de todo el mundo”, dice.

—En el primer aniversario de DKMS en Chile reunieron a Ignacio, un paciente chileno y su donante, Josie, una mujer de origen africano.

—Él tiene 16 años y hace siete tuvo leucemia. Su única opción de tratamiento era un trasplante de células madre sanguíneas. Si bien tenía hermanos, ni uno de ellos era compatible. Por eso su médico debió buscar a un donante no emparentado para salvarle la vida y encontró a una mujer 40 años proveniente de Zimbabue que vivía en Inglaterra. Ella cuenta que el momento más increíble fue mientras estaba donando y miró por la ventana. Entonces, vio un helicóptero estacionado en medio de una tormenta que esperaba esa extracción de células madre para llevarlas al aeropuerto y trasladarlas a Chile. Ella dijo: “Comprendí que era parte de la misión de salvar una vida”.

—¿Cómo ha sido la acogida en Chile de la iniciativa?

—La acogida que la fundación ha recibido en Chile ha sido excelente. Tenemos más de 22 mil potenciales donantes inscritos en tan solo un año, número muy superior a lo proyectado para esta fecha. Ya hemos dado once nuevas oportunidades de vida. En general hay empatía, especialmente cuando son niños. Al ser el cáncer una enfermedad inoportuna que se presenta sin aviso, todos nos sentimos un poco vulnerables. Todos tenemos algún pariente que tiene o ha tenido cáncer. Frente a una empatía tan grande con el tema, lo único que falta es mayor información para que tomen la decisión de registrarse, esta es una de nuestras principales tareas.

—Muchos relacionan aún cáncer con muerte inminente.

—Muchísimo, aunque cada día hay más métodos para diagnosticar, tratar y sanarlo, sigue asustando mucho. Lo más importante es que los pacientes tengan, como lo tuvo mi hija, todas las herramientas para sanarse. Una de ellas es el trasplante de médula, donde muchos se quedan fuera porque no tienen un donante compatible.

—¿Qué dificultades han enfrentado en Chile?

—Falta de información sobre el tema. Hemos tenido que dedicar mucho tiempo a explicar detalladamente todo el contexto y la misión de la fundación, así como los métodos de registro y donación. Es fundamental que quien se registre lo haga a plena conciencia. Por esta razón, la mayor cantidad de recursos los destinamos a campañas de concientización y registro.