"¡Buenos días mamita! Soy Alejandra, la Jany, tu hija. Hola mamá, soy tu hija, la Jany".

Sagradamente, todos los días y siempre a las 10:30 de la mañana, la periodista Alejandra Soto (47) repite la misma frase durante una hora para despertar a su madre de 71 años.

Y aunque la mujer fue diagnosticada de alzheimer en mayo de 2013, los primeros síntomas aparecieron en 2006, cuando aún vivía en Sao Paulo (Brasil) junto a su esposo, Nelson (73), y sus tres hijos.

Siete meses después del diagnóstico, sus padres decidieron regresar a Chile (sus hermanos se quedaron allá) y se instalaron en el departamento de Alejandra en La Florida. En ese minuto, la periodista se convirtió en la «cuidadora» de su madre: un rol reconocido médicamente como la persona que se hace cargo del enfermo las 24 horas del día.

"Esto es un duelo en vida. Actividades como bañarse, vestirse, comer y salir son todo un desafío. Pero lo más difícil es calmarla cuando tiene delirios, está agresiva o deambula por la casa de madrugada", confiesa la hija mayor de Electra.

En Chile, cerca de 130 mil personas sufren hoy la enfermedad de la cual se volvió a hablar en el país luego de conocerse el caso del tenista Ricardo Acuña, quien a sus 58 fue diagnosticado con el mal.

Según estima el Ministerio de Salud, al 2050 la cifra de enfermos se empinará por sobre el medio millón de chilenos. Y siguiendo la lógica, habrá igual número de «cuidadores».

La enfermedad es extenuante, dice. No sólo para quien la padece (en promedio viven 10 años tras el diagnóstico), también para quien ejerce el rol de cuidador. Según un estudio internacional de la Sociedad Española de Neurología, en 2015 destinaban cerca de 70 horas semanales al cuidado de sus enfermos.

"Ella siempre fue una mujer de carácter, de tomar decisiones. Pero de pronto se volvió insegura y olvidadiza, no era capaz de entrar a una tienda sola o apenas terminaba de almorzar preguntaba a qué hora le servirían la comida. Luego vinieron pequeñas pérdidas de memoria y confusiones", cuenta.

Alertada por los síntomas, advirtió a su padre y hermanos, pero todos se negaron al diagnóstico, hasta que fue confirmado. "Fue como haber recibido la noticia de su muerte porque sabía que no tenía cura. Yo estaba en Chile y ellos en Brasil cuando esto ocurrió. Pasé muchas madrugadas calmándola por teléfono cuando caía en crisis de angustia", dice.

Alejandra recuerda esta etapa como muy complejas. La angustia y la culpa de estar lejos le causó su primera depresión: "Apenas llegó al aeropuerto de Santiago, lo primero que me dijo fue que mi papá la engañaba con otra mujer".

La adaptación de Electra a su nuevo hogar en el departamento de su hija no fue fácil. "El primer mes dormimos juntas porque no aceptaba a mi papá, lo echaba. En las noches, después de acostarse, se levantaba para deambular por el departamento. Me decía que quería irse, que tenía miedo, que iba a entrar gente a la casa".

Luego vino la siguiente etapa de la enfermedad: la agresividad. "Durante dos meses estuvo muy violenta. Un día, mientras yo dormía una siesta, atacó a mi papá. Le pegó, lo garabateó y le reclamó por qué la engañaba con otras mujeres. Fue una escena muy fuerte, no sabía que hacer, jamás mis padres habían discutido así. Sólo atiné a tomarla, sacudirla y gritarle que parara".

Cuenta que eso fue peor, porque su madre se enojó y se encerró en el dormitorio.

Alejandra hace una pausa y guarda silencio. "Otro día me pegó y salió corriendo por el pasillo del edificio porque se quería ir. Para calmarla, la abracé y le hice mucho cariño, pero sólo cuando me vio llorar se dio cuenta de que yo era su hija y me abrazó. Esas semanas han sido las más negras y difíciles de mi vida".

La enfermedad de Electra sigue avanzando y cada día pierde más la memoria. "A principios del año pasado, me preguntó ¿quién eres?, ¿eres mi hija? Yo le respondí que sí, soy la Jany. Y me dijo ¿cuántos hijos tengo?".

Alejandra dice que la primera vez que la escuchó preguntarle quién era, "me dolió mucho. Salí comiendo hacia la calle para llorar. Ahora duele menos, pero sigue doliendo. A veces, sólo a veces, me río y le digo ¡pucha que la revuelve y ni se acuerda de cuántos hijos tiene! y ella también ríe".

Dice que el año pasado fue duro. "La estábamos perdiendo más rápido de lo que pensábamos. Estaba postrada en la cama, no hablaba y su mirada estaba perdida. Ahí sentí que había quedado huérfana".

Para sacarla de su retraimiento, le ponía música brasileña, cuecas y baladas románticas, "porque si ve televisión se desorienta más y se confunde".

Gracias a eso —y a un medicamento que la mantiene activa— asegura que su madre ha vuelto. "Un día, mientras ella escuchaba música, discutí con mi hija. Mi madre se acercó, me tomó la mano y me dijo «tienes que escuchar más a tu hija y tratar de relajarte más como madre»".

Alejandra dice que el tiempo y trabajo que le destina es igual a tener un hijo recién nacido. Y si bien su padre la apoya, no es mucho lo que puede hacer a sus 73 años.

Su día parte a las 7 de la mañana preparando su hija de 12 años para el colegio. Luego desayuna sola y hace labores de casa. A las 10:30 despierta a su madre. Le da desayuno, la baña y la viste. "Lo más difícil es bañarla porque se enoja mucho y me reclama que no la mande. La siento en un piso dentro de la tina, le lavo el pelo y la jabono, porque ella olvida lavarse".

Después viene el almuerzo. "Aún es capaz de comer sola, pero no identifica el tenedor o la ensalada. Los busca, pero no los encuentra aun si estén a su lado". Luego salen a pasear a los jardines del edificio, toman once y, entrando la noche, la acuesta. La rutina, se repite a diario. De lunes a domingo.

Según cifras del Ministerio de Salud, la mitad de los «cuidadores» desarrollan trastornos psicológicos y físicos por la sobrecarga de trabajo y la renuncia a su propia vida (ver infografía).

"Cuando comencé a cuidarla, me di cuenta de que ya no podía trabajar fuera de la casa. Opté por cocinar y vender dulces para generar ingresos. La tengo que engañar apagando las luces de la casa y diciéndole que me voy a acostar para que se duerma y así poder ir a cocinar tranquila".

Alejandra hace años que no sale de noche a divertirse con amigos. "Si ve que voy a salir, se pone a llorar como una niña. La última vez que salí a bailar me tuve que devolver porque se alteró mucho. Ahí entendí que soy su puerto seguro".

El costo emocional y físico también ha hace sentir. "Desde hace un tiempo tomo antidepresivos y hace un par de meses tuve que aumentar la dosis porque me cuesta conciliar el sueno y descansar. Duermo con un ojo abierto y sufro de vértigo, así que estoy en tratamiento sicológico".

Su único espacio de intimidad son dos clases semanales de baile flamenco y una que otra salida con su hija. "Cuidar a un enfermo de Alzheimer es muy complejo. Una cosa es la teoría, otra la práctica. No hay receta. Esta enfermedad es una caja de Pandora".

—¿Qué es lo que más le ha costado en todo este proceso?

—Lo más difícil, y que aún no logro aprender, es que una cosa es la enfermedad y otra es mi madre.

Para cuidadores y enfermo

Plan 2017

Un plan nacional —para enfermos y cuidadores— partirá en 2017 en toda la red pública del país. Así lo anunció el psiquiatra y asesor de la subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud, Alberto Larraín.

El programa considera consultas médicas, tratamientos, monitoreo de salud mental, orientación y psicoeducación para ambos. "Esta enfermedad involucra siempre a dos personas: al enfermo y el cuidador, que en el 90% de los casos es la esposa o hija".

Explicó que "los cuidadores por lo general terminan postergando su vida y eso se traduce en que el 50% de los cuidadores tiene trastornos psiquiátricos o fisiológicos por la sobrecarga de trabajo y deterioro emocional".